关注 | 写字楼里的HIV感染者

 投资公司经理A先生，在俯望外滩的办公室里呼风唤雨，但也有软肋——因为他相信在金融圈里“某某得了艾滋病”的小道消息可能对他造成核弹级的伤害。

年轻的程序员阿B有一只可爱的法斗，还是公司养宠群的群主，但最近他在群里越来越安静，也没有再去周末的遛狗局了，同事私下在讨论他为什么突然变成i人。阿B上个月刚自检出HIV阳性，“自我隔绝”是他主动选择的“道德舒适区”。

加班到晚上10点的Kelvin，到静安寺最火的Bistro正好不用排队。朋友看着他日渐丰腴的腰间，打趣他再不去练一练怕是健身房都要跑路了，Kelvin苦笑：两年前发现感染HIV后积极治疗，病情控制得还不错，但公司裁员风风火火，连随访体检都已经半年没去了，哪里还顾得上这点赘肉。

这些都来自于上海和杭州两地HIV志愿者的真实分享。

上海市公共卫生临床中心感染与免疫科副主任医师王江蓉从事HIV防治工作已经数十年：“随着医学进步，HIV感染者的长生存已不再是难题，但感染者对于生活质量的追求不容忽视，他们不仅要活得久，也期待活得更健康、更有品质。尤其对于年轻的感染者而言，职业发展、恋爱社交、实现更多层面的自我价值也是不应被忽视的权利。”

让感染者实现高质量生活，听起来似乎仍是个“奢侈”的话题——目标的实现需要科学的疾病治疗管理，更需要医护、家人、志愿者和社会多方的协力支持。《三联生活周刊》特别发起“不凡旅途HIV科普传播行动”，为各方力量搭建起沟通平台，共同探讨如何从院内、院外管理各环节发力，帮HIV感染者找回生活的精彩。

旅途的第一站是上海，志愿者洛洛明显感觉到最近两年工作压力对感染者的影响越来越大：“我接触的很多感染者都在30岁上下，正是在职场里要拼的一代，有的朋友在感染后性格也发生了转变，工作节奏越来越快、生活场景却越来越单一，陷入不良循环；还有一点就是对于疾病管理的自觉性、依从性降低，今年我对接的一名感染者因为工作太忙已经错过两次随访的预约了，可以说职场中的同一份内卷，对他们来说却是‘多面夹击’。” 

抗艾自媒体“李辉时空”创办者李辉长期从事抗艾工作，圈内人亲切地喊她李辉姐。在她看来，找到平衡和自洽是关键：

“我会常常鼓励那些在职场中积极‘内卷’的感染者，因为这种拼的状态代表着他们有着清晰的目标，是他们主动做出的人生选择。但另一面来说，工作虽然是很重要的一块人生拼图，但生活的质量是从多个维度来衡量的——喜欢烹饪、喜欢睡懒觉、喜欢撸铁，或是现在流行的各类展览、City Walk等等也都是找到舒适感受的方法，大家吸纳的维度越多，走出去的机会就越多。”

李辉直言：“大城市的工作可能确实卷，但它的另外一面是更大的包容度以及更丰富的文化生活，这些都是我们可以多加利用的优势。如果把工作内卷作为自我隔离的借口，甚至疏于健康管理，就太浪费了。”

据王江蓉的临床观察，近年来，年轻感染者群体面临的健康风险有时并未得到足够重视。

“以前感染者和医生都只关注重视你的病毒载量和CD4控制情况。但近几年来抗病毒药物的不断进步，医生和志愿者组织不断鼓励感染者们积极治疗，抗反转录病毒治疗（anti‑retroviral therapy，ART）显著延长了患者寿命，预期寿命与一般人群相接近。”王江蓉解释，“与此同时，新问题也随之而来——随着生存期的延长，他们的慢性病发病率是增高的，其中就包括动脉粥样硬化心血管疾病，目前它也是非AIDS相关死亡的首要原因。要防控此类并发症风险，需要大家有积极主动的疾病管理意识，按时随访，体检时留意相关指标的变化。”

来自上海的志愿者威廉常常遇到类似的抱怨：平时没空去体检，等到请假有时间再去检查，发现单子上各式各样的指标后面已增加了向上或向下的箭头，“本来压力就大，指标的异常更加剧了他们的忧虑、紧张情绪。”

“血脂异常是心血管事件发生的主要危险因素，强化患者血脂异常管理，对降低心血管疾病发生风险，改善患者远期预后和生活质量都具有重要意义。因此我们也特别提醒感染者要留意低密度脂蛋白（LDL‑C）这个指标，它是调脂治疗的首要靶点。参考国际指南推荐，对HIV感染患者的管理目标相较于一般人群也更严格，需要控制在3.0mmol/L以下。” 王江蓉强调。“有时虽然没做体检、没测指标，很多感染者的更明显的问题就是胖，所以我们也常在感染者来配药时告诉他要自己算一下BMI，控制在24以下。”

随着HIV感染慢病化管理时代的到来，长期健康管理、尤其是院外管理环节成为影响感染者生活健康质量的关键因素。

在上海青艾健康促进中心服务超过10年Ben对此深有体会。根据多年的感染者关怀服务经验，他们编写了感染者关怀服务手册：“这就像一个SOP（标准操作流程），给到新发感染者后，他自己就知道下一步应该做什么，了解不同情况的应对措施；对于处于稳定治疗阶段的感染者，我们会开设不同类型的团体沙龙活动，让他们获得同伴的力量支持，还会举办一些专业讲座，帮助他们了解更全面的疾病管理知识，比如对心血管疾病等其他并发症风险的认知。”

杭州海岸公益机构主任蒋少强分享了他的看法：“走出医院，感染者得到了生理的治疗，但心中的包袱往往并未完全放下，作为志愿者，我们希望能够成为感染者在院外寻求帮助的一个温暖窗口；而在疾病管理的辅助上，我们还有一群更加专业的老师。”

他口中的“老师”就是HIV个案管理师。HIV个案管理可以说是护理的延伸，在HIV感染者的全生命周期管理中扮演着至关重要的角色，是联通院内治疗、院外管理的专业一环：协调整合多学科专家意见，帮助患者获得完整、持续的诊疗服务，分担医患沟通、心理支持、依从性教育等工作。比如通过科学宣讲、定期提醒随访体检等多种方式帮助感染者更好地预防相关心血管疾病并发症的发生。

“作为志愿者其实也是一种互补，积极配合个管师帮助感染者做好院外管理，更多地关注他们的心理健康、做一个更好的倾听者，了解他们面临的一些生活实际问题，给予一些正向的引导和帮助。” 蒋少强补充道。

“HIV感染者不应被打上‘可怜者’、‘求关注’的标签。”李辉基于多年和HIV感染者打交道的经验，认为对感染者的沟通很重要的一点是要基于成人对成人的平视关系。“我们作为感染者的‘亲友团’，应平视他们、平等沟通，也希望社会各方同我们一样，让他们看到生活的希望和乐趣，坚定好好活下去的决心。”

向着更明媚的明天，“不凡旅途”将继续出发。

参考资料：

1 Marcus JL, Leyden WA, Alexeeff SE, et al. Comparison of Overall and Comorbidity-Free Life Expectancy Between Insured Adults With and Without HIV Infection, 2000-2016. JAMA Netw Open. 2020;3(6):e207954. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.7954

2 《人类免疫缺陷病毒/获得性免疫缺陷综合征患者血脂综合管理中国专家共识》

3 Yusuf S, Hawken S, Ôunpuu S, et al. Effect of potentially modifiable risk factors associated with myocardial infarction in 52 countries (the INTERHEART study): case-control study[J]. The lancet, 2004, 364(9438): 937-952.

4 中国血脂管理指南修订联合专家委员会. 中国血脂管理指南（2023年）. 中华心血管病杂志，2023，51(03):221-25

5 Ryom L, De Miguel R, Cotter AG, et al. Major revision version 11.0 of the European AIDS Clinical Society Guidelines 2021[J]. HIV Med, 2022, 23(8): 849‑858. DOI:10.1111/hiv.13268

6 《HIV感染抗反转录病毒治疗后肥胖患者体重管理专家共识》（2024版）

06-2026-CN-DOR-00240

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来源：三联生活实验室