为了“孤独的世界”不再孤独：谁来扬起前行的风帆？

随着北京市行政副中心建设规划的落地，地处通州区核心地带的果园环岛周边比往日多了几分喧闹。因为临近地铁八通线果园站，匆匆的行人来了又去，在阳光和车流中穿梭。

距离地铁站仅一条不宽的马路，就是北京市通州区培智学校，一个由几栋黄色建筑群围合起来的小院显得格外宁静，时光仿佛在这里慢了下来。孔雪梅10岁的儿子，已经在这所学校学习生活了4年。

从儿子1岁8个月被确诊患有孤独症，其间经历了在社会康复机构的种种不适应，直到4年前入读通州区培智学校，孔雪梅才有机会松一口气。从以前带儿子坐公交车都担心他毫无缘由地发脾气，到现在孩子不仅生活能自理，还能帮她做家务，孔雪梅觉得未来充满了希望，一切都在慢慢变好。

4月2日，是世界孤独症日――一个让更多目光聚焦孤独症这一特殊群体的日子。而对很多像北京市通州区培智学校一样为中重度孤独症儿童提供教育的学校来说，与孤独症的相伴不是一天，而是每一天。

慢慢地留下脚步

“现在比较头疼的是带孤独症实验班，班上4个男生、1个女生，全部是中重度孤独症，挑战很大。”27岁的女教师聂宁身姿挺拔、阳光率真，头发随意扎成一束马尾，即使谈起工作中的难题和挑战，也有着“90后”特有的活力，极具青春带入感。

5年前，从北京联合大学特教学院毕业前来通州培智学校试讲时，聂宁绝对想象不到如今的境遇。那次试讲是在6年级的一个班级，班上只有一名孤独症儿童，“当时甚至可以用普小的教学方式，上一堂比较轻松的课”。而如今，从休产假的“师傅”张新荣手中接过孤独症实验班的“接力棒”，聂宁必须让自己快速成长起来。

虽然已经在通州培智学校工作超过10年，李静仍然清晰地记得自己实习那年的惊险一幕。“班上一名七八岁的孤独症女孩，上课时突然要跑出去，我在身后搂了她一下，她用力抓破了我的手，挣扎着跳出一楼的窗户，跑到操场上玩起了健身器材。”李静说，虽然很多孤独症的孩子会伴有各种不可预期的情绪问题，但接近他们、了解他们、陪伴他们成长，也会收获普教教师难以想象的幸福感。

周楠（化名）是李静到通州培智学校第一年接手的孤独症学生。一次，李静到武汉学习，看到孤独症学生自我管理的案例很惊讶，原来孤独症儿童也可以做到自我管理！于是，一回到学校，她就选择性地把学来的办法用在周楠身上。每次上课，都把这节课上的任务用语言、文字、图片等形式传达给她，让她自己选择先做什么、后做什么，每完成一项就发一朵小红花，她可以用攒起来的小红花换取自己想要的东西。“这样尝试着，两三年下来，孩子的不良情绪就改变了，现在这个孩子发展得特别好！”李静兴奋地说。

或许只是一个眼神、一句言语的回应，孤独症儿童的教师们需要用两年、三年甚至更长的时间，陪伴他们，等待他们的成长。因为，每个孤独症的孩子都有一个属于自己的世界，在那个世界里，除了他们自己，原本没有人。

学校教导主任李银环记得有一年，刚开学不到一个星期，就有一位刚接手中重度孤独症班的老师在她办公室里哭了一个小时，说班上学生情绪问题集中爆发，她叫谁谁也不理。“我就跟她说，把你学的知识都用上，一个月以后如果还不行，你再来找我，我给你调岗。结果，这位老师再也没来找我。”李银环说，在特教行业，很多优秀的教师都是因为教了最难教的学生，才成长起来的。

《中国特殊教育教师发展报告2014》显示，从2003年至2012年特殊教育学校生师比指标上看，我国特殊教育学校教师负担有加重的趋势，从2003年每名教师的负责3名学生增加为2011年的每名教师负责3.39名学生，与我国部分省市所规定的特殊教育学校生师比要求还有一定差距。以北京市为例，北京市教委等十部门2013年联合制定发布的《北京市特殊教育学校办学条件标准》规定，培智学校生师比应为2.5∶1，即每名教师负责2.5名学生。

谁来扬起前行的风帆

与此相关联的，是特教教师来源的困境。

聂宁毕业的那年，班上26名特教专业毕业生，有20人去了普教。

“我刚到学校工作时，只有20多名老师，发展到现在的60多名老师，数量增加了，但我们的服务对象也越来越多。全校120名学生，孤独症学生就占1/3，对教师的需求量更大。”通州培智学校校长张卫东毫不讳言教师的紧缺。

作为地处北京近郊的通州区培智学校，教师来源主要集中在两部分。一部分是来自北京联合大学特教学院的毕业生，另一部分就是从农村普教学校调进来的教师。“这部分来自普教的教师基本不懂特教，即使是特教专业毕业的大学生，也需要加强在岗培训，但培训也面临着工学矛盾。”张卫东说。

比起缺编问题，特教行业整体吸引力不强更让张卫东发愁。“即使给我们100个编制，像我们这种郊区特教学校，也不一定能招到好教师。名校毕业的不愿来，适合我们的教师培养单位又不多，况且特教教师只比普教教师多出几百块钱的补助。”张卫东说，如果能给特教行业人才引进出台特殊政策，境况会好很多。

《中国特殊教育教师发展报告2014》显示，虽然在相关政策的支持和保障下，过去10年间，我国特殊教育专任教师由30349人增加到43697人。同时，特殊教育专任教师在所有特殊教育教师中所占的比例也增长了7个百分点之多，但距相关标准还有一定的差距。

2012年，一项针对全国特殊教育学校教职工队伍结构及需求情况的调查表明，75.7%的特教学校中教职工总量无法满足日常教学需求。近年来，随着大量特殊学校的兴建，包括专任教师、治疗师和职员在内的教师缺乏更加明显。

“北京师范大学1986年招收了第一批特教专业的本科生，这也是全国第一个本科特教专业。目前，随着3年前教育学部进行试点学院改革，本科层面已经没有特教专业了。”北京师范大学教育学部特殊教育研究所教授王雁说。

王雁说，目前在大教育学的平台上，特殊教育的相关内容更多是以模块课程的方式呈现，开设了特殊儿童病理学基础、特殊教育概论、孤独症的心理教育与学习障碍等模块课程，但选修者寥寥。“去年5个人选修，今年4个人选修，特教一直属于小众。”

王雁与她的团队在研究中发现，2014年全国特教学校在岗教师4.8万人左右，教师需求方面的问题主要集中在两个方面，一是调研中70%的特教学校校长都反映教师数量不足，二是因缺乏复合型特教教师而带来的教师结构不合理问题。

2015年8月，教育部公布《特殊教育教师专业标准》，作为特教教师培养、准入、培训、考核的重要依据。“特教教师专业标准出台后，接下来就可能适时出台特教教师资格证书制度。”王雁坦言，发达国家特教师资的培养，对特教和普教的证书都有要求，这在一定程度上可以作为提高特教教师水平的一个现实路径。

追寻前路的暖阳

因为知道附近有所培智学校，学校周边的餐厅、超市，孩子们总能受到善良的对待。但一旦离开学校的辐射区域，情况就未必这般理想，有时候这个改变仅仅是跨越了几站地铁的距离。

“一次我带班上的孩子们去体验地铁，一名女生因为对刷卡进站的声音特别敏感，就站在刷卡机外面不敢进来。在果园站就有乘务人员帮忙安抚孩子，说‘小朋友不用担心，慢一点，你能过’，但当坐了几站出站遇到同样问题时，就有人不停地催促，很不耐烦。”聂宁说，对于孤独症儿童来说，可能只是一些过度的注视都会让他们很恐惧。

数据显示，截至2014年底，我国已有特教学校2000所，在校学生近40万人。面对如此庞大的群体，整个社会有没有准备好，以他们最大的善意与宽容，陪伴这一特殊群体的成长？

4年前，北京市海淀区温泉镇一所普通小学，接纳了一名孤独症儿童随班就读。其实，在此前一年，孩子家长提出随班就读申请时，学校是拒绝的，直到第二年家长以5000元月薪从康复机构专门聘请了一名陪读教师，学校才敞开了大门。

全职带孩子7年、陪读2年，后来又被学校聘为助教的经历，让孔雪梅有机会从另一个角度看待孤独症儿童的成长问题。

“由于我孩子是这样的，我必须在这条路上走下去。在不断学习中，我发现不仅可以帮助自己的孩子，还可以帮助其他的孩子。”孔雪梅觉得，现实中，孤独症儿童及其家庭需要多元的社会支持，希望对孤独症儿童多一些关爱，尝试接受他们单纯的刻板行为，用一个充满善意的社会环境，为孤独症儿童将来真正融入社会创造条件。

孔雪梅坦言，接受完九年义务教育后，孤独症儿童的再教育、就业仍存在不少困难。如果有一天父母不在了，他们的将来将如何依傍？

“让他们真正享受就业、享受劳动的快乐，就需要有真正懂得他们的人来接纳他们。”在张卫东的视野里，当超市理货、洗衣房、洗车房等场所出现了孤独症毕业生自食其力忙碌的身影，才是学校教育的成功。

王雁认为，发展残疾人职业教育的目的，也是希望他们回归社会，能更好地、有质量地生活。而中国的特殊教育起步比较晚，有欠账，对于一些依靠特殊教育无法解决的系统性问题，就需要调动多方的力量。

“我每带一个班，都希望每个孩子都能一天比一天好。从最初的一节课只能安静5分钟开始，慢慢地增加，一年之后差不多能坐上30分钟，就很有成就感。”在自己11年的特教教师生涯中，李静已经学会了沉下心来、向阳取暖，按照学生特有的节奏体会成长。

聂宁也不时地感受着来自学生温暖的喜爱，“我们班上的小女孩有时候会跑过来，不说话，也不看我，就死死地拉着我。这个时候，我就知道，她是想说她喜欢我”。聂宁的笑容，在阳光下格外灿烂。

特教研究专家陈云英认为――

“医学的终点就是 特殊教育的起点”

“特殊教育是科学上高精尖的事，孩子由不讲话变讲话，由不开心变开心，由没韵律变有韵律，一个星期就能看出来有没有效果。”在北京入春后一个温暖的中午，中国教育科学研究院心理与特殊教育研究中心研究员陈云英在办公室接受了记者的采访。

一次采访，似乎也是对她近30年特殊教育研究生涯的一次回望。从低水平起步，到高规格发展，陈云英在亲身经历特殊教育发展的过程中，也认真审视着现阶段特殊教育面临的新问题。

“医学的终点就是特殊教育的起点，医学解决不了，更凸显出教育的重要性。” 陈云英说，“一个残疾孩子随班就读，我可以用25种方法来教，如果老师连一种方法都讲不出来，怎么会有效果？特殊教育是一个不能开玩笑的行业。”

有研究者指出，目前我国特教事业仍然存在着专业储备不足、社会支持不够、教师人才短缺的难题。特别是特教教师，面对特殊的教育对象和服务人群，往往面临着较大的职业压力和社会压力，“焦虑”是很多特教教师常见的心理状态。

调查显示，61.3%的特殊教育教师体验到中等程度以上的压力，其中5.6%教师体验的压力达重度以上，最大的压力来自于学生管理。而社会支持与应对方式对特殊教育教师的职业倦怠有一定影响，社会支持越高、应对方式越积极的教师，其职业倦怠感越低。

在陈云英看来，特教教师有职业倦怠感很正常，但“这些焦虑不是残疾孩子带来的，而是因为教师对自己的职业认同不够，或对自己的服务对象没有足够的奉献或尊重的心境”。她强调，特教教师一定是有职业道德的一群人，他们在教育特殊儿童时，不仅要有足够的专业素养，而且要以健康愉悦的心理，真正对这些孩子付出自己的爱。

但她同时认为，也要承认教育的局限性，如果一个特教老师确实尽了职业道德，用了专业知识，认认真真地教，但效果就是不明显，“那我们也要承认老师尽力了，要给老师一些理解和支持”。

“一些孤独症儿童家长认为孩子在学校学不到东西，是因为他们的思维没有离开升学、就业的套路。”陈云英认为，促进特殊儿童发展，要警惕教育是升学工具的理论，对特殊儿童，“只要能发展就是好的，而不是说成绩一定要有多好”。

研究显示，约70%的孤独症孩子是有特殊天分的，但如果长期不跟人接触、不学习，就会智力落后。而教育是促进人发展的行业，特殊教育有没有效果，就要看是否促进了特殊儿童的发展。对以孤独症为代表的特殊儿童，回归社会，融入社会，或许应该是他们成长的终极目标。

“如果孩子在离开学校后回归家庭，而不是更好地融入社会，那我们学校这十几年的教育就是无效的。”陈云英认为，特殊儿童作为一个个体，与所有正常人享有同样的生存权、发展权。

“庇护工厂也是同样的道理，很多家长想将孩子送进庇护工厂，将孩子隔离保护，这其实是孩子的悲哀，说明我们没有认真对待这个孩子，他本来是可以进入社会的。”陈云英谈到在她的调研中，发现也有不少企业愿意接收特殊群体就业，因为他们工作循规蹈矩，不会迟到早退，可以做简单的加工零配件等工作，“70%至80%的孤独症孩子都应进入社会”。

“如果他们可以进入社会，那就说明他们是健康的，他们不是另一类人。”在陈云英看来，“特殊教育是检验文明的窗口，如果我们对这样的儿童很善良，那我们所有家庭的孩子出门就会获得更多的安全感”。

但作为一个研究者，陈云英对特教群体受歧视的现象并不陌生，“我们的社会应该是越现代就越文明越公正，但我所从事的特殊教育研究，无论是儿童、还是他们的父母、教师、家庭都容易被社会边缘化，不能被社会所完全接纳”。在她的调研中，仍可以看到社会上一部分人群对特殊教育儿童、家长、家庭，以及特教教师的歧视或排斥。陈云英呼吁：“我们社会应给这个群体多一份理解，多一份支持。”

“我研究了一辈子特教，今年已经63岁了，我们的特教走了很远的路，有些工作还不到位，或者我们的政策在一些地方还没有真正落实。”在陈云英看来，特教是精准的教学，离不开专业素养，同时还需要长期的实践。

陈云英认为，政府应加大对公益事业的支持力度。“残疾人的一生在不同时候需要不同的保障，特殊教育更需要整个民政体系的支持。”陈云英建议，从特殊儿童出生起，就予以建档，每年探访一次，对残疾人读书、就业、成家、生子等一生中的重要时间节点，民政、教育、人社、卫生等部门应合力给予必要的支持和保障。（记者 董鲁皖龙）

采访手记

请用爱和宽容陪他们走出自己的世界

去北京市通州区培智学校采访的想法，始于去年教师节。当时是奔着采访全国教书育人楷模、通州区培智学校教导主任李银环的事迹去的，却在短短的半小时采访时间里接触到了一个自己全然不曾触碰的世界。

28年浸润在特殊教育领域，李银环说身边教师的一个个故事，都像是说自己的故事，故事里有泪、有笑，更有梦想。于是，走进李银环梦开始的地方，走近这些一天天陪伴孤独症儿童慢慢成长的教师们，走近孤独症儿童的天空，成为挥之不去的念头。

奈何中间被各种工作割裂的节奏中，无心顾及这份约定。待到可以平心静气深入其中时，抬眼一看，距离4月2日――世界孤独症日，已不远。机缘巧合！

意料之外，采访中，我们接触到的每位教师，都如李银环般阳光、明媚。无论是从教11年、年轻的“老教师”李静的温婉，85后体育教师杨阳的憨直，还是最年轻的孤独症实验班班主任聂宁的青春飞扬，都让人过目不忘。

但话匣子一打开，我们才意识到，每一个孤独症儿童的教师的职业经历，都不可能是一段平淡无奇的历史，正如每一个孤独症儿童的成长历程都是一个甚至几个家庭的辛酸史。

在他们的描述中，面对将自己封闭起来的孤独症儿童，他们试图用一天天、一年年的时间，从细小到宽广，一点点打开孩子们的内心世界。他们从不用普通学生的标准来衡量孤独症儿童，因为他们知道，对于孤独症儿童来说，即使只是一个眼神的反应、只言片语的反馈，都是最珍贵的。因为只有走进他们的世界，才能陪着他们走出自己的世界，走向更广阔的时空。

对家长孔雪梅的采访，让我们有机会开启看待问题的另一个视角。从某种意义上说，孔雪梅是个“非典型”家长。一方面，她是一个10岁孤独症患儿的母亲，同样经历了辞职、陪读的过程。另一方面，她又是一个乐于学习的家长，由己及人，做起了助教和志愿者。从一个介乎家长和助教之间的角度出发，孔雪梅认为孤独症儿童需要更大的社会宽容度陪他们更好地融入这个社会。

然而，现实中的世界并非理想中那么善意，过分的注目、白眼甚至辱骂，都让这群孩子在快节奏的世界里，艰难地寻找着自我生长的节奏。

剥洋葱一般，采访越深入，越动容，也夹杂着几分无奈。

在孤独症这个主题下，这似乎是一次主人公缺席的采访，因为我们实在不忍硬生生地闯入孤独症儿童的世界，惊扰他们本已小心翼翼的节奏，只是透过康复教室的玻璃小窗，远远地望见一个异常美丽的女孩在老师的指导下做着并不规范的动作。女孩七八岁的光景，神情淡然，像在想着什么，又像在放空思想，空洞的眼神和周遭的一切就像两条平行线，没有任何交集。

结束采访前，李银环带我们在校园各处走了走。路过学校半工半读的职业康复站时，几名智障毕业生正在里面细心地赶制红领巾。见到我们，23岁的女孩文文先是热情地打着招呼，旋即跑到跟前高兴地送上一个大大的拥抱。第一次得到这样的拥抱，触碰到他们纯真的眼神和柔软的指尖，内心无比温暖。

采访中，李银环说，特教教师从来不会桃李满天下，但陪伴孩子们成长的过程以及从学生家长那里收获的喜悦，却是任何普教教师无法比拟的。其实，这何尝不应该是一个社会对一个特殊群体长久的陪伴呢？（本报记者 柴葳）